Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия - Peika.bg

iNews Novinite Econ Jenite Div Sporta FitWell Sportuvai Peika Programata Doctoronline Get News in English
Следете новите вдъхновения за пътешествия!
Tърсене по
Апр
21
Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия
ДАТА: 21 Април 2019 ЧАС: 11:00 МЯСТО:
Добави в календара
Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия

На 17 април отбелязваме Световния ден на Хемофилията!


Станаха ясни точните маршрути за Велопоход „Заедно“ на 21 април в София,
Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора!


Тази сряда, 17 април, Българската асоциация по хемофилия отбелязва Световния ден на хемофилията с кръгла маса на тема Амбулаторна процедура 38 – Възможности и предизвикателства“, свързана с условията за заплащане и прилагане в лечебните заведения на лекарствени продукти при живото застрашаващи кръвоизливи, спешни оперативни и инвазивни интервенции при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването.


Пресконференцията след кръглата маса започва точно в 12:45 в Конферентна зала 1 на Парк хотел Витоша, бул. „Росарио“ № 1.


А на 21 април 2019 г. Асоциацията за 4-та поредна година кани всички да се включат във Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 5-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора.


Вижте и видеото с лицата на кампанията, което Асоциацията засне, вдъхновено от тазгодишния слоган „Движението е промяна!“ ТУК.


По случай световния ден на хемофилията – във вечерта на 17 април, Националният Дворец на Културата(НДК). Българска асоциация по хемофилия призовава всички да включат червена светлина същата вечер в знак на съпричастност към хората с вродени нарушения в кръвосъсирването.


А в неделя, 21 април, кани всички да се включат в социално-спортното събитие, което в град София тръгва в 11:00 от Пилоните на НДК с маршрут:


Пилоните НДК - бул. „Генерал Скобелев“ до петте кьошета, надясно по бул. „Христо Ботев“, надясно по бул. „Тодор Александров“, пл. „Независимост“, пл. „Княз Александър Батенберг“, бул. „Цар Освободител“ наляво наляво по Ул. Георги Сава Раковски, надясно по Ул. Врабча до Паметник Васил Левски. Прави се кратка почивка. Надясно по Бул. Васил Левски, наляво по Цар Освободител до Орлов Мост и надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви“ до НДК, продължава се по бул. „Пенчо Славейков” надясно по бул. Витоша“ до входа на Южния Парк.


За четвърта поредна година Асоциацията организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, страдащи от това сериозно социално значимо заболяване. С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.


 


62690


62691


 


***


Велопоходът "ЗАЕДНО" тръгва на 21 април в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора!


Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“


На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“


Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.


Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.


С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Мисията е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.


Споделяме сили, знания и опит, за да променяме.


През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 се очакват още повече съмишленици и посланици на доброто, които да продължат  започнатата промяна, като привлекат вниманието на широката общественост и на отговорните институции. Организаторите се стремят да повишат информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.


Велопоход „Заедно“ стартира на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.


***


За хемофилията:


Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.


Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.


Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).


При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.


Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.


***

Коментирай
Други събития
Абонирайте се за нашия бюлетин